Help Nanne overleven met alvleesklierkanker

Nanne Iedema leeft al 3,5 jaar met alvleesklierkanker. Na uitbehandeld te zijn in Nederland, heeft Nanne inmiddels vier behandelingen in Duitsland ondergaan. Helaas zijn er in maart 2020 opnieuw uitzaaiingen ontdekt. Nanne wordt nu verder behandeld in het Centrum Hyperthermie.

Gezondheidszorg

Created by :

Loes Iedema

Location:

Woerden, Nederland

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser. All donations are awarded to the parent fundraiser.

Update mei 2020

Nanne heeft zijn 50e verjaardag op 5 mei in gepaste 'corona' stijl gevierd, het was een mooie verrassing! Nanne heeft inmiddels drie behandelingen hyperthermie in het Centrum Hyperthermie in Amsterdam ondergaan en daarbij ook vitamine C infusen gekregen. Door deze behandelingen stijgt zijn energieniveau en voelt hij zich beter. Hij ondergaat de behandelingen nu ongeveer iedere 2,5 week, afhankelijk van zijn energiepeil. Het gaat goed met Nanne, hij rijdt nog steeds in zijn autootje en kan de dingen doen die hij wil doen als zijn energie dat toelaat. Zijn gewicht is nog steeds laag, maar inmiddels wel gestabiliseerd. Het voornemen is de sondevoeding er tijdelijk af te halen om te zien of Nanne de calorieën die hij dagelijks nodig heeft, zelf naar binnen kan krijgen. Op 3 juni wordt er ook een nieuwe scan gemaakt. So far so good dus! Hartelijk dank aan alle mensen die weer geld hebben gedoneerd, ook voor zijn verjaardag. Op deze manier kan hij de behandelingen (kosten: 400 euro per keer) in Amsterdam voortzetten.


Update april 2020

Nanne heeft vorige maand twee behandelingen palliatieve bestraling gehad in het LUMC voor pijnbestrijding. Daarnaast is Nanne begonnen met behandelingen hyperthermie bij het Centrum Hyperthermie in Amsterdam (https://hyperthermie.info). Daar krijgt hij ook vitamine C infusen. De eerste behandeling was op vrijdag 10 april en de tweede staat gepland op vrijdag 24 april. In de tussentijd houden Nanne's huisarts in Wassenaar en de thuiszorgverpleegkundige vinger aan de pols. In overleg met de huisarts zijn Nanne's medicijnen aangepast. De hyperthermie behandelingen, de vitamine C infusen en de veranderingen in medicijnen, hebben ervoor gezorgd dat Nanne zich weer beter voelt. Hij krijgt zijn eetlust weer terug en eet langzaam aan weer vaste voeding naast de sondevoeding die hij nog krijgt. Hij heeft ook meer energie en fietst nu om de dag weer een half uurtje! Ook rijdt hij nog steeds in zijn autootje. Nanne heeft een enorm sterke mindset en verrast ons als familie steeds weer. Hij is vastberaden zijn 50e verjaardag te vieren op 5 mei 2020. We hopen dat hij nog lang kan genieten van het leven en van het mooie voorjaarsweer- en zomerweer. We houden jullie op de hoogte!



Update maart 2020

Op 12 maart heeft Nanne de uitslag gekregen van een CT scan en die was helaas slecht. Er zijn uitzaaiingen bijgekomen op de lever, in de buik en bij de nieren. Nanne is veel gewicht verloren omdat de behandelingen in Duitsland veel energie vroegen. Daarom kreeg hij al sondevoeding. Het immuunsysteem heeft te lijden gehad onder alle behandelingen. Er is ook een longembolie ontdekt en hij heeft last van trombose, maar daar heeft hij nu medicijnen voor. Nanne gaat zich beraden op volgende behandelingen. Voor nu niet in Duitsland maar in het LUMC in Leiden. Hij kan daar nog gericht worden bestraald met ondersteuning van hyperthermie. Door de corona-crisis is zijn vakantie naar Malaga van 6 april helaas geannuleerd. Er zit nu nog wat geld in het fonds waarmee medicijnen en behandelingen kunnen worden betaald die niet worden vergoed. Nogmaals hartelijk dank aan alle donateurs die hebben meegeholpen, we wachten af hoe het verder gaat.



Update februari 2020

Nanne heeft nu vier behandelingen ondergaan in Duitsland, de laatste in januari. De derde en de vierde behandeling hebben veel van Nanne gevraagd qua energie. Volgens de arts in Duitsland verbruikt het lichaam onder invloed van de opruimwerkzaamheden van de dendritische cellen en de geïnjecteerde virussen 7x zoveel energie als normaal. Gelukkig heeft Nanne nu tijdelijk sondevoeding en is onder controle bij een diëtiste. Hoewel Nanne gewicht heeft verloren, herstelt hij zich langzaam weer van zijn behandelingen en stabiliseert zijn gewicht. Hij traint thuis weer wat met gewichten en krijgt zijn eetlust weer terug. De artsen laten hem nu even herstellen en overleggen in een later stadium over eventuele volgende behandelingen. De familie van Nanne heeft geld bij elkaar gelegd zodat hij begin april een weekje naar Spanje kan om verder aan te sterken.



Update januari 2020

Na de derde behandelweek van 17 december 2019 in Duitsland is besloten even geen scan te maken. De vierde en laatste behandelweek in Duitsland start op 26 januari 2020. Momenteel houdt het LUMC in Leiden (via de oncologisch chirurg die Nanne drie keer heeft geopereerd) vinger aan de pols met betrekking tot problemen met het maag/darmstelsel, gewicht en voeding. Dankzij uw donaties kunnen de behandelingen in Duitsland kunnen tot en met de vierde behandeling gelukkig worden betaald. Hartelijk dank daarvoor!



Update december 2019:

Op 10 december heeft Nanne de uitslag van zijn tweede scan gehad sinds de behandelingen in Duitsland: de grote tumor is voor de tweede keer op rij stabiel gebleven en NIET gegroeid. Met deze agressieve vorm van kanker is dat een positief resultaat. Heel goed nieuws is verder dat de kleine uitzaaiingen in de buikholte niet meer waarneembaar zijn. Het werkt dus! Natuurlijk hoopte Nanne dat de grote tumor ook zou zijn geslonken, maar dat is helaas nog niet zo. Nanne is uitgelegd dat de ziekte zich bij hem lijkt te stabiliseren (er ontstaan ook geen nieuwe uitzaaiingen) en dat een gedeeltelijke of een totale remissie (vermindering of verdwijning) tot de mogelijkheden behoort. De derde behandelweek start op 17 december 2019.



Update november 2019:

Nanne heeft inmiddels in oktober en in november twee behandelingen ondergaan in Duitsland. Na de eerste behandeling (begin november) is een scan gemaakt en de specialisten waren zeer tevreden over het resultaat: de tumoren waren gelijk gebleven en kleine uitzaaiingen bij de lymfeklieren waren verdwenen. Goed nieuws dus! In de tweede week van december wordt er opnieuw een scan gemaakt en vlak voor de feestdagen (16 t/m 21 december) ondergaat Nanne zijn derde behandeling in Duitsland. De eerste behandeling kostte zo'n 11.000 euro en iedere volgende behandeling 7.000 euro exclusief verblijf- en reiskosten (afhankelijk van de duur van het verblijf zo'n 700 euro per keer). We hebben nog zo'n 1.500 euro nodig om de vier behandelingen te voltooien.

+++Er is een donatie buiten Why Donate om gedaan van 10.825,00 Euro waardoor het doelbedrag op WhyDonate omlaag is gehaald van 35.000 naar 24.000+++



Welkom op deze pagina! Mijn naam is Nanne Iedema. Ik ben een alleenstaande vader (sinds kort weer verliefd!) en heb twee kinderen: zoon Kick (3) en dochter Dena (10). Sinds 2010 werk ik bij I-Sec Nederland als beveiliger op Schiphol en ik woon in Wassenaar. 

De reden waarom ik deze crowdfunding-pagina ben gestart is dat ik uitbehandeld ben voor alvleesklierkanker in Nederland en door mijn behandelend arts (Prof. dr. Casper van Eijck van het Erasmus MC in Rotterdam) naar een privékliniek in Duitsland ben doorverwezen voor een veelbelovende, nieuwe behandeling die nog niet in Nederland wordt toegepast. Het gaat hier om een combinatie van dendritische celtherapie en viro-immunotherapie (immunotherapie met toediening van oncolytische virussen). Tot nu toe wordt deze therapie in Duitsland elk jaar verbeterd. De nieuwste therapie, die pas 4 maanden geleden is ingevoerd, is zeer effectief. Alle patiënten responderen op deze therapie! 

Stichting Support Casper

Het is ook niet zomaar een therapie. Prof. dr. van Eijck is bezig deze behandelingen in de vorm van nieuw te starten onderzoeken naar Nederland te halen en heeft dankzij zijn Stichting Support Casper al 10 miljoen euro opgehaald. Helaas kan ik nu nog niet in Nederland terecht. De behandeling in Duitsland kost in totaal zo'n 35.000 euro (32.000 euro voor 4 behandelingen van steeds een week in Duitsland over een periode van 6 maanden, en zo'n 3.000 euro voor verblijfs- en reiskosten). Dat geld hoop ik middels crowdfunding op te halen zodat ik een brug kan slaan naar toekomstige behandelingen in Nederland. Hopelijk wordt ook alvleesklierkanker tegen die tijd een chronische ziekte en ben ik een van de eerste patiënten die gaat overleven met alvleesklierkanker!

Na de diagnose in 2016

Ik zal kort vertellen wat er sinds 2016, het moment dat ik de diagnose kreeg, allemaal is gebeurd. In 2016 werd, puur bij toeval, alvleesklierkanker bij mij ontdekt. Het was een enorme klap voor mij, mijn familie, vrienden en collega’s. De overlevingskansen zijn namelijk laag. Het voelde echt alsof ik mijn doodvonnis kreeg. Waar ik direct mee begon was gezonder leven: ik ging veel meer sporten, lette goed op mijn voeding en pakte de problemen aan die mij stress bezorgden. In 2017 begon ik met de eerste 6 zware chemokuren, gevolgd door een grote operatie waar de staart van de alvleesklier, mijn milt en een aantal lymfeklieren werden verwijderd. Na 2 weken ziekenhuis mocht ik weer naar huis. 

Complicatie

2 dagen later kreeg ik koorts en werd ik weer opgenomen. Mijn darm bleek aangetast door de verwijderde tumor, er werd 40 cm darm verwijderd en ik moest 7 weken in het ziekenhuis blijven. Daar heb ik wel een jas uitgedaan, zullen we maar zeggen. Maar ondanks alle ellendige weken, was ik wel schoon en had ik geen uitzaaiingen. Helaas werden er in de zomer van 2018 opnieuw uitzaaiingen ontdekt; 2 tumoren in het weefsel vlak bij mijn nieren. Vervolgens begonnen we weer van vooraf aan, alleen nu met de wetenschap dat ik ‘Stadium 4’ was en er geen operatie meer mogelijk was omdat ze anders te veel kapot zouden maken. In oktober 2018 heb ik weer 6 maanden chemo gehad en dat werkte in eerste instantie. De tumoren werden kleiner maar de laatste 2 maanden gingen ze weer langzaam groeien.

Overleven met alvleesklierkanker

Op eigen verzoek ben ik naar Prof. dr. Casper van Eijk in het Erasmus MC gegaan. Hij is de expert op het gebied van alvleesklierkanker in Nederland en zamelt geld in voor eigen onderzoek en op termijn eigen behandelingen. De slogan van zijn stichting is ‘Overleven met alvleesklierkanker’, een slogan waar ik graag in geloof! Dat was de reden dat ik door hem wilde worden behandeld. Helaas kwam hij, nadat hij alle uitslagen had beoordeeld en met mij had besproken, tot de conclusie dat er voor mij in Nederland geen behandeling meer mogelijk is. Natuurlijk weer een tegenvaller en voor het eerst in 3 jaar weer een gevoel van ‘doodvonnis’. Terwijl ik mij helemaal niet zo voel! Ik kan bijna alles doen, ik sport nog steeds en ik geniet volop van het leven. Van de 2 tumoren (er zijn verder geen uitzaaiingen geconstateerd) heb ik soms last, maar daar heb ik medicijnen voor. Ik ben heel blij dat Prof. dr. van Eijck mij vertelde over de nieuwe therapie in Duitsland, een nieuw lichtpuntje! Via deze link kun je lezen om welke behandelmethode het gaat:

https://www.supportcasper.nl/ons-doel/behandelmethode



Mijn dank is groot!

Maar zoals ik al vertelde, kost de behandeling (en de bijkomende kosten van verblijf) mij zo'n 37.000 Euro en dat heb ik niet, mede omdat ik in de schuldsanering zit. Ik hoop dan ook van harte dat ik dat kan ophalen door deze crowdfunding te starten. Ik wil de eerste zijn die dankzij deze veelbelovende behandelingen gaat ‘overleven met alvleesklierkanker’. Namens mijn kinderen, familie en vrienden hoop ik dat dit succesvol gaat zijn, zodat ik mijn kinderen kan zien opgroeien, zij hun vader nog een hele tijd in hun leven hebben en ik kan genieten van mijn leven met mijn nieuwe liefde.

Mijn dank naar iedereen die een bijdrage levert, is zeer groot!



Zie ook mijn persoonlijke verhaal in dit filmpje.

Dit filmpje is ondertiteld. Zie je de ondertiteling niet op je mobiel? Tik dan rechtsonder in het filmpje op het 'toetsenbord' en kies voor 'Nederlands' als de modus op 'Uit' staat.