Help Nanne overleven met alvleesklierkanker

Nanne Iedema leeft al 3 jaar met alvleesklierkanker. Het gaat goed met hem, maar hij is in Nederland uitbehandeld. In Duitsland krijgt hij een gloednieuwe therapie die niet wordt vergoed maar wel veelbelovende resultaten geeft. De behandelingen slaan inmiddels aan en het gaat goed! Het doel is bijna bereikt!

Gezondheidszorg

Created by :

Loes Iedema

Location:

Woerden, Nederland

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser to it. All donations will be assigned to the top level fundraiser.

Update november 2019:

Nanne heeft inmiddels in oktober en in november twee behandelingen ondergaan in Duitsland. Na de eerste behandeling (begin november) is een scan gemaakt en de specialisten waren zeer tevreden over het resultaat: de tumoren waren gelijk gebleven en kleine uitzaaiingen bij de lymfeklieren waren verdwenen. Goed nieuws dus! In de tweede week van december wordt er opnieuw een scan gemaakt en vlak voor de feestdagen (16 t/m 21 december) ondergaat Nanne zijn derde behandeling in Duitsland. De eerste behandeling kostte zo'n 11.000 euro en iedere volgende behandeling 7.000 euro exclusief verblijf- en reiskosten (afhankelijk van de duur van het verblijf zo'n 700 euro per keer). We hebben nog zo'n 1.500 euro nodig om de vier behandelingen te voltooien.


+++Er is een donatie buiten Why Donate om gedaan van 10.825,00 Euro waardoor het doelbedrag op WhyDonate omlaag is gehaald van 35.000 naar 24.000+++



Welkom op deze pagina! Mijn naam is Nanne Iedema. Ik ben een alleenstaande vader (sinds kort weer verliefd!) en heb twee kinderen: zoon Kick (3) en dochter Dena (10). Sinds 2010 werk ik bij I-Sec Nederland als beveiliger op Schiphol en ik woon in Wassenaar. 

De reden waarom ik deze crowdfunding-pagina ben gestart is dat ik uitbehandeld ben voor alvleesklierkanker in Nederland en door mijn behandelend arts (Prof. dr. Casper van Eijck van het Erasmus MC in Rotterdam) naar een privékliniek in Duitsland ben doorverwezen voor een veelbelovende, nieuwe behandeling die nog niet in Nederland wordt toegepast. Het gaat hier om een combinatie van dendritische celtherapie en viro-immunotherapie (immunotherapie met toediening van oncolytische virussen). Tot nu toe wordt deze therapie in Duitsland elk jaar verbeterd. De nieuwste therapie, die pas 4 maanden geleden is ingevoerd, is zeer effectief. Alle patiënten responderen op deze therapie! 


Stichting Support Casper

Het is ook niet zomaar een therapie. Prof. dr. van Eijck is bezig deze behandelingen in de vorm van nieuw te starten onderzoeken naar Nederland te halen en heeft dankzij zijn Stichting Support Casper al 10 miljoen euro opgehaald. Helaas kan ik nu nog niet in Nederland terecht. De behandeling in Duitsland kost in totaal zo'n 35.000 euro (32.000 euro voor 4 behandelingen van steeds een week in Duitsland over een periode van 6 maanden, en zo'n 3.000 euro voor verblijfs- en reiskosten). Dat geld hoop ik middels crowdfunding op te halen zodat ik een brug kan slaan naar toekomstige behandelingen in Nederland. Hopelijk wordt ook alvleesklierkanker tegen die tijd een chronische ziekte en ben ik een van de eerste patiënten die gaat overleven met alvleesklierkanker!


Na de diagnose in 2016

Ik zal kort vertellen wat er sinds 2016, het moment dat ik de diagnose kreeg, allemaal is gebeurd. In 2016 werd, puur bij toeval, alvleesklierkanker bij mij ontdekt. Het was een enorme klap voor mij, mijn familie, vrienden en collega’s. De overlevingskansen zijn namelijk laag. Het voelde echt alsof ik mijn doodvonnis kreeg. Waar ik direct mee begon was gezonder leven: ik ging veel meer sporten, lette goed op mijn voeding en pakte de problemen aan die mij stress bezorgden. In 2017 begon ik met de eerste 6 zware chemokuren, gevolgd door een grote operatie waar de staart van de alvleesklier, mijn milt en een aantal lymfeklieren werden verwijderd. Na 2 weken ziekenhuis mocht ik weer naar huis. 


Complicatie

2 dagen later kreeg ik koorts en werd ik weer opgenomen. Mijn darm bleek aangetast door de verwijderde tumor, er werd 40 cm darm verwijderd en ik moest 7 weken in het ziekenhuis blijven. Daar heb ik wel een jas uitgedaan, zullen we maar zeggen. Maar ondanks alle ellendige weken, was ik wel schoon en had ik geen uitzaaiingen. Helaas werden er in de zomer van 2018 opnieuw uitzaaiingen ontdekt; 2 tumoren in het weefsel vlak bij mijn nieren. Vervolgens begonnen we weer van vooraf aan, alleen nu met de wetenschap dat ik ‘Stadium 4’ was en er geen operatie meer mogelijk was omdat ze anders te veel kapot zouden maken. In oktober 2018 heb ik weer 6 maanden chemo gehad en dat werkte in eerste instantie. De tumoren werden kleiner maar de laatste 2 maanden gingen ze weer langzaam groeien.


Overleven met alvleesklierkanker

Op eigen verzoek ben ik naar Prof. dr. Casper van Eijk in het Erasmus MC gegaan. Hij is de expert op het gebied van alvleesklierkanker in Nederland en zamelt geld in voor eigen onderzoek en op termijn eigen behandelingen. De slogan van zijn stichting is ‘Overleven met alvleesklierkanker’, een slogan waar ik graag in geloof! Dat was de reden dat ik door hem wilde worden behandeld. Helaas kwam hij, nadat hij alle uitslagen had beoordeeld en met mij had besproken, tot de conclusie dat er voor mij in Nederland geen behandeling meer mogelijk is. Natuurlijk weer een tegenvaller en voor het eerst in 3 jaar weer een gevoel van ‘doodvonnis’. Terwijl ik mij helemaal niet zo voel! Ik kan bijna alles doen, ik sport nog steeds en ik geniet volop van het leven. Van de 2 tumoren (er zijn verder geen uitzaaiingen geconstateerd) heb ik soms last, maar daar heb ik medicijnen voor. Ik ben heel blij dat Prof. dr. van Eijck mij vertelde over de nieuwe therapie in Duitsland, een nieuw lichtpuntje! Via deze link kun je lezen om welke behandelmethode het gaat:

https://www.supportcasper.nl/ons-doel/behandelmethode



Mijn dank is groot!

Maar zoals ik al vertelde, kost de behandeling (en de bijkomende kosten van verblijf) mij zo'n 37.000 Euro en dat heb ik niet, mede omdat ik in de schuldsanering zit. Ik hoop dan ook van harte dat ik dat kan ophalen door deze crowdfunding te starten. Ik wil de eerste zijn die dankzij deze veelbelovende behandelingen gaat ‘overleven met alvleesklierkanker’. Namens mijn kinderen, familie en vrienden hoop ik dat dit succesvol gaat zijn, zodat ik mijn kinderen kan zien opgroeien, zij hun vader nog een hele tijd in hun leven hebben en ik kan genieten van mijn leven met mijn nieuwe liefde.

Mijn dank naar iedereen die een bijdrage levert, is zeer groot!

Zie ook mijn persoonlijke verhaal in dit filmpje.

Dit filmpje is ondertiteld. Zie je de ondertiteling niet op je mobiel? Tik dan rechtsonder in het filmpje op het 'toetsenbord' en kies voor 'Nederlands' als de modus op 'Uit' staat.